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mercoledì 9 febbraio 2011

MELAZZINI: VI RACCONTO LA MIA VOGLIA DI VIVERE

L'intervista del Sussidiario.net al dottor Mario Melazzini


Due anni fa si spegneva Eluana Englaro. Mentre all’esterno, dai tribunali ai giornali alle aule parlamentari imperversava una battaglia senza tregua, nel chiuso della clinica “La Quiete” di Udine il neurologo che seguiva Eluana da anni, Carlo Alberto Defanti, ne certificava la morte, dovuta ad arresto cardiaco, dopo che il personale medico incaricato aveva interrotto l’alimentazione e l’idratazione. 
«Dobbiamo cercare di dare a questa giornata il significato che merita: dar voce a chi voce non ne ha, ma soprattutto a quelle persone che non vengono ascoltate. E fare di tutto per ridurre l’isolamento e l’abbandono delle famiglie e di chi è nella condizione di Eluana». Chi parla è Mario Melazzini, medico, afflitto da sclerosi laterale amiotrofica. Al sussidiario Melazzini racconta di sé: della malattia, di un’insopprimibile voglia di vivere, e di come si possa accettare una condizione che non smette di interrogare la nostra ragione.

Melazzini, in che modo la vicenda di Eluana ha toccato la sua vita di uomo e di malato?

Mi ha portato a riflettere su come una persona disabile, legata ad una patologia neurodegenerativa, viene vista da una parte consistente della nostra società. Una società che ha trattato Eluana non come una persona, ma solo come un corpo senz’anima. È prevalsa l’idea che alcune malattie o condizioni di grave disabilità non siano conciliabili con una vita degna di essere vissuta. È la stessa idea che ha ucciso Eluana.

Proprio su questo il paese si è diviso: 17 anni di stato vegetativo non sono una vita che vale la pena di vivere.

No invece, perché la dignità di ogni vita ha un carattere ontologico e non può dipendere, come molti continuano a sostenere, dalla sua «qualità». È questo l’esito di una riduzione utilitaristica e costruttivistica,che volendo liberare l’uomo dalla sua condizione presente, gli nega ogni dignità. Nessuno, e sottolineo nessuno, può decidere che una vita non vale la pena di essere vissuta.

Non abbiamo il diritto a disporre di noi stessi, neanche in una situazione così drammatica?

Si parla molto di diritti, ma forse dobbiamo cominciare a tutelare il principale diritto che è il diritto alla vita, in qualsiasi condizione, dal concepimento alla sua fine naturale, anche con la malattia. Un paese che voglia definirsi civile dev’essere in grado di mettere tutti i suoi cittadini nella condizione di vivere con dignità anche l’esperienza della malattia e della disabilità.

Che cosa auspica, Melazzini?

Basterebbe che il ricordo di questa giornata non fosse l’ennesima occasione per contrapporsi su ideologie o posizioni legate a schieramenti politici. Dovremmo far tesoro di quanto è successo perché non possa più accadere, perché quello che è accaduto è stato un atto di totale abbandono, l’abbandono di una persona che aveva solo bisogno di essere nutrita, idratata e accudita con affetto. Questa è la lezione. Una società vera non uccide, ma si fa carico dei più deboli con amore e li accompagna lungo tutto il percorso della vita.

Lei mangia e beve con l’aiuto di un sondino. Come vive questa sua condizione di disabilità?

Per me è ormai la normalità. Non lo considero né un atto di forza né un atto di violenza, e nemmeno un atto terapeutico. Certo, chi non preferirebbe mangiarsi un bel piatto di pasta? Nella nostra vita diamo per scontate davvero tante cose. Quando ci imbattiamo in un evento legato a qualcosa che ci fa provare angoscia, come una malattia, lo rifiutiamo e questo fa parte del vissuto della persona umana. Ma oggi abbiamo la fortuna di avere a disposizione strumenti che possono garantire in qualche modo un percorso di vita anche in stato di malattia, e con dignità.

A cosa non rinuncerebbe mai?

Alle persone che mi stanno accanto. Basta a volte la loro presenza, uno sguardo. Mi infondono quella grande dignità che a volte si pensa di poter perdere. Sono convinto che da questi semplici atti quotidiani chiunque di noi può trarre non tanto un insegnamento, ma la semplice consapevolezza che anche in determinate condizioni tutto può continuare, come si dice, con qualità. Una qualità «riprogrammata» sul proprio percorso di vita, quello dettato dalle circostanze che non possiamo mutare.

Affrontare una situazione come la sua, così limitante, è questione di razionalità? Di coraggio? Di fede?

È un percorso che va metabolizzato. Non è stato semplice, all’inizio ragionavo nel modo in cui avviene intorno a noi: no, dici a te stesso, una vita così è impossibile. Ma nulla è impossibile, se c’è la consapevolezza che si matura pian piano, in un percorso legato all’esplorazione e alla conoscenza di quanto si può effettivamente sostenere nella malattia. Certo posso solo parlare della mia esperienza personale. Ma grazie alla malattia ho imparato ad accettare il mio limite.

Lei è credente. Che posto ha la fede in tutto questo?

La fede ha aumentato in me la consapevolezza di essere immerso in un Mistero che, come tale, mi rende partecipe di qualcosa di più grande di me. È qualcosa che ti cambia nel profondo, e sostiene il tuo percorso razionale di accettazione fatto di negazione, di rifiuto, di rabbia, fino a che non ti è dato di accettare e di capire. La fede conduce alla consapevolezza, passo dopo passo, che quel Mistero esiste e che per questo c’è una ragione profonda per tutto ciò che accade, male compreso. Io sto cercando, grazie ad esso, di vivere la mia situazione come un valore aggiunto, sia come uomo sia come professionista, ma soprattutto come malato.

Ha detto che grazie alla malattia ha imparato ad accettare il suo limite. Che vuol dire?

Se non temessi di essere molto presuntuoso, direi che il mio stato è qualcosa che mi accompagna e mi educa, progressivamente. Mi sento molto fortunato in tutto questo; anche se non le nascondo che preferirei tornare ad andare in bicicletta... però siccome per il momento non è possibile - per il momento: mai dire mai - andiamo avanti.

Non tutto dipende da noi, molto dipende anche dalle leggi. Lei sente tutelata la sua vita?

Le darei una duplice risposta. Come medico e professionista, le posso dire di sì. Come paziente e come persona fragile, invece, ho scarsa fiducia nell’interpretazione di quella che è la reale presa in carico della persona e dei suoi familiari da parte sia del medico, sia delle istituzioni. Sarebbe fondamentale mettere dei paletti molto solidi, perché io non voglio, su di me e su altri, che qualcuno possa decidere di considerare come atti terapeutici mezzi di supporto vitale come la nutrizione o l’idratazione o il supporto ventilatorio, e come tali farne oggetto di interruzione terapeutica.

Sono due anni che si parla di una legge che non arriva…

Quando una persona si avvicina alla fine, chi fa bene il medico con scienza e coscienza è in grado di comprendere se ciò che si sta facendo è o non è accanimento terapeutico. Però, per ovviare al fatto che su dieci professionisti uno solo possa valutare correttamente la situazione, sarebbe importante avere a disposizione qualcosa che tuteli quelle persone non in grado di esprimere la propria volontà nel momento attuale. La grande paura è di non riuscire a tutelare le fragilità più gravi, e che determinate condizioni possano diventare fattori di emarginazione e soprattutto di costo sociale.

Quanto pesa la solitudine in queste situazioni?

Può risultare mortale. Sono convinto che determinate scelte rinunciatarie non siano dettate da una scelta razionale, ma da una situazione di abbandono e di elevati costi, non solo di tipo economico, che vengono a gravare solo sulla persona e sulla sua famiglia.

In quello che dice, lei sembra tutt’altro che prigioniero di se stesso.

Può sembrare una situazione mostruosa, ma non è così. Il paradosso è che una condizione che ci piove sul capo, apparentemente inconciliabile con la vita e che mortifica senza posa il nostro corpo, faccia brillare ancor di più tutto ciò che c’è nella persona, le sue emozioni, la sua anima. Io questo lo sto imparando quotidianamente dalle persone malate, dall’amore con cui i familiari le accudiscono, dallo sguardo anche con cui queste persone rispondono. Siamo qui a toccare con mano che l’essere conta infinitamente più del fare.

(Federico Ferraù)



FONTE: www.ilsussidiario.net

sabato 4 dicembre 2010

DAL RIFIUTO DELLA DISABILITA' ALLA SOPPRESSIONE PROGRAMMATA DEL MALATO

Eugenetica high tech


Il nodo dell’embrione umano continua ad essere al centro della bioetica e biopolitica contemporanee, un punto nevralgico in cui ne va del nostro futuro di esseri umani, del modo con cui pensiamo noi stessi e gli altri (compresi i concepiti) come appartenenti all’unico genere umano. Riconferma questa crucialità un intervento del senatore Ignazio Marino (Corriere della Sera, 28 novembre), che solleva problemi delicati. Scrive il senatore Marino: «Le tecniche per fare nascere un bimbo in provetta servono a una coppia con problemi di sterilità per coronare il loro progetto di famiglia, ma permettono anche di individuare alcune malattie fin dai primi stadi dello sviluppo dell’embrione, prima del suo impianto nell’utero materno. Sono malattie molto gravi come alcuni tumori o la talassemia». Marino introduce poi l’ipotesi che un giorno gli esseri umani potrebbero orientarsi in massa verso una riproduzione in provetta per avere la certezza di mettere al mondo figli sani. Quali orizzonti si aprono, domanda?



È chiaro che per raggiungere tale certezza si dovrebbe ricorrere a una selezione eugenetica degli embrioni creati in vitro al fine di impiantare solo quelli perfettamente sani. Eccoci dinanzi a un nodo veramente cruciale: chi e che cosa è l’embrione umano? Possiamo farne quello che vogliamo, praticando senza remore di coscienza una vera e propria eugenetica, sopprimendo gli embrioni difettosi prima dell’impianto o congelandoli (e in tal modo negando loro il diritto naturale allo sviluppo)?

Questo è il punto. Vi sono infatti ottime probabilità di curare numerose malattie ricorrendo alle cellule staminali non embrionali ma adulte (e dunque non sopprimendo gli embrioni), mentre non risultano analoghe possibilità di oltrepassare il problema dinanzi ad un embrione umano creato in vitro, e segnato da difetti più o meno gravi. Qui non abbiamo la possibilità di ricorrere ad altre vie d’uscita: o rispettiamo l’embrione umano sino in fondo come un essere umano a pieno titolo, oppure lo consideriamo una res nullius ed eugeneticamente lo sopprimiamo o lo condanniamo alla crioconservazione. Aggiungo che non stiamo parlando di terapie embrionali o fetali che rimangono legittime, se non implicano la soppressione del curato.

Può darsi che in futuro si possano effettuare diagnosi separate sui gameti maschile e femminile, onde selezionare quelli migliori prima della fecondazione, ma al di là dello stato attuale delle ricerche in merito, ciò condurrebbe a una completa separazione tra riproduzione in provetta e procreazione naturale, ossia alla Fivet sempre e comunque, la quale infine induce a pensare l’essere umano come mero prodotto di laboratorio: fatto, non procreato.



Il problema più scottante per il nostro futuro di uomini che intendano praticare un rispetto incondizionato per il genere umano e per ogni suo appartenente, riguarda l’illiceità della soppressione dell’embrione difettoso. L’eugenetica attuale, levigata e democratica, rigetta con orrore il sospetto di essere assimilata a quella nazista, da cui non differisce poi enormemente: mentre i nazisti praticavano un’eugenetica positiva mirando a migliorare l’ariano, e una negativa mediante la soppressione di razze ritenute inferiori e di individui "tarati", l’attuale eugenetica mira soprattutto a non far nascere i disabili. Essa si riserva l’ultima parola su come deve essere l’uomo per vedersi concesso il diritto di nascere, sebbene il diritto alla vita del portatore di malattie genetiche sia pari a quello del sano. L’eugenetica high tech, specializzata, utilitaristica suggerisce che per i disabili valga il detto: «Meglio morti che vivi». Per la mentalità eugenetica la strada è attaccare la malattia sopprimendo il malato, non farle guerra rispettando il paziente.

di Vittorio Possenti

Fonte: http://www.avvenire.it/

DICONO LIBERTA' MA E' SOLO ARBITRIO

di Michele Aramini, bioeticista


Paolo Flores d’Arcais in un recente intervento online argomenta in difesa della scelta del­la coppia Fazio-Savia­no di non concedere ai rappresentanti dei familia­ri di malati con grandi disabilità uno spazio per affermare le loro ragioni. L’argomento che usa per difendere la scelta di Fa­zio è il seguente: sono due diritti diversi. Mina Welby e Beppino Englaro avrebbero difeso il di­ritto alla libertà di scelta nei confronti della ma­lattia. I familiari dei malati rivendicano un dirit­to di cura che nessuno nega in linea di principio e che ha bisogno di essere sostenuto con aiuti con­creti. Di questo secondo diritto la trasmissione non trattava, quindi era fuori luogo la partecipa­zione di queste persone al dibattito sul diritto al­la libertà di scelta.

Aquesta argomentazione di Flores d’Arcais si può innanzitutto replicare che il diritto dei malati a una cura vera è un fatto così rilevan­te che con un minimo di sensibilità si poteva da­re loro degna rappresentanza mediatica, dato che c’era una pressante richiesta. Evidentemente il duo di conduttori ha ritenuto poco rilevante tutelare questo diritto. O forse l’ha giudicato contropro­ducente rispetto ai propri fini. Perciò Fazio, Sa­viano e i loro autori hanno usato il proprio po­tere mediatico come espressione di una fazione

Pche è già nota per il suo impegno pro-eutanasia. iù importante è mostrare come l’argomenta­zione citata sia fallace nella sostanza. Esiste un rapporto tra i due diritti: quello di morire su propria decisione e quello della cura? Ovviamente si. Ecco dove sta il legame che non viene visto. Il principio di autodeterminazione, per non appa­rire immediatamente assassino, ha bisogno di un concetto alleato che si chiama 'vita senza valore'. Solo se una persona viene dichiarata in condi­zioni di 'vita senza valore' si può procedere alla sua eliminazione, ammantando il gesto di no­biltà, di civiltà e di ogni altra retorica possibile. Questo perché anche l’arbitrio, con il seguito di violenza e di morte che ne segue, vuole apparire fattore di progresso e vera civiltà. Alle apparenze non rinuncia nessuno. Il concetto di vita senza valore ha un aspetto og­gettivo e uno soggettivo. Soggettivamente tutti i giorni possiamo pensare di non valere nulla, ma poi ci passa. Dal punto di vista oggettivo la gran parte delle persone che si trovano in condizione di grande disabilità possono essere classificate co­me vite senza valore.

Ecco il punto. Tutti gli amici che vivono amo­revolmente assistiti dai familiari vengono di­chiarati 'oggetti' e marginalizzati. I loro fa­miliari sono indeboliti nel rivendicare il diritto al­l’assistenza e qualcuno avrà il coraggio di chiamarli 'talebani della vita'. Il laico David Lamb da tem­po ci dice che esiste la concreta possibilità che , in una società in cui venga considerata lecita l’ucci­sione su richiesta, i moribondi e i grandi disabili finiscano in una situazione in cui sono costretti a esprimere il «loro desiderio di morire», come l’a­dempimento di un ultimo desiderio di buona creanza verso i viventi sani.

La connessione tra libera scelta e vita senza va­lore non è una trovata dialettica: è un dato in­controvertibile. Infatti anche il sostenitore più convinto del principio di autonomia non po­trebbe chiedere la morte per una persona sana. Per chiedere la morte si deve necessariamente dire che essa ha perso il suo valore, riducendo la persona al rango di oggetto. Non vedere questo legame tra il diritto alla libertà di scelta e il diritto alla cura è dovuto nel caso mi­gliore a cecità ideologica. Considerare poi la libertà senza alcun limite significa non aver compreso neppure il principio di autonomia che, nel pen­siero originale dell’illuminismo, si presenta non come assoluto ma come fonte di buoni legami tra gli uomini, che sono sempre fini e mai mezzi.

Fonte: http://www.avvenire.it/

venerdì 26 novembre 2010

ASCOLTIAMO MARIO MELAZZINI

Ecco quello che Mario Melazzini avrebbe detto. E che non potrà dire perchè i "democratici" Fazio e Saviano hanno paura delle idee e del confronto.

«La malattia non può discriminare nessuno. La dignità della vita è alla base dell’uguaglianza»



Diritto di morire o libertà di vivere? Eutanasia o accanimento terapeutico? Autodeterminazione o relazione clinica? Il confronto serio e costruttivo con tutti i protagonisti del dibattito in corso passa da una condizione preliminare: intendersi sulle parole, imbastire un lessico condiviso. Si ha un bel parlare dei diritti dell’individuo. In realtà questo individualismo, l’ideologia ufficiale della civiltà postilluminista, è un individualismo del ruolo e non della persona. Come nella trasmissione Vieni via con me: un esempio ecclatante! È opportuno che anch’io stili una "lista" di priorità:Il riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano criteri di emarginazione.


La dignità della vita, di ogni vita, è un carattere ontologico dell’essere umano e non dipende dalla qualità della sua vita, vista o vissuta solo come un concetto utilitaristico. Inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di disabilità rendano indegna la vita e trasformino il malato in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive tali condizioni. Questa idea aumenta la solitudine delle persone con disabilità e delle loro famiglie, introduce nei fragili il dubbio di poter essere vittime di un programmato disinteresse da parte della società, e favorisce decisioni rinunciatarie.Avere la certezza che ognuno riceverà trattamenti, cure e sostegni adeguati. Si deve garantire al malato e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno.Promuovere, proteggere e assicurare il pieno e eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro inerente dignità: dall’inserimento lavorativo, alla vita indipendente, dall’integrazione scolastica al turismo accessibile, alla garanzia concreta di una continuità di risposte per la persona con disabilità e per la sua famiglia.Un corpo malato, disabile, non può diventare in nessun caso un fattore di isolamento, esclusione ed emarginazione dal mondo.


Effettuare concreti investimenti sul piano economico e su quello culturale per favorire un’idea di cittadinanza allargata che comprenda tutti, come da dettato costituzionale, e per riaffermare il valore unico e irripetibile di ogni essere umano, anche di chi è considerato "inutile" poiché giudicato incapace di dare un contributo diretto alla vita sociale.Rinsaldare nel Paese la certezza che ognuno riceverà trattamenti, cure e sostegni adeguati. Prima di pensare alla sospensione dei trattamenti si deve garantire al malato, alla persona con disabilità e alla sua famiglia ogni possibile, proporzionata e adeguata forma di trattamento, cura e sostegno.Approvare urgentemente i Livelli essenziali di assistenza "congelati" ormai da anni, Politiche di welfare efficaci. Tutela della vita. Oggi, una certa corrente di pensiero ritiene che la vita in certe condizioni si trasformi in un accanimento e in un calvario inutile, dimenticando che un’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia consentono anche a chi è stato colpito da patologie altamente invalidanti di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità e di percorsi inesplorati prima della malattia.Confrontandoci serenamente con la malattia, con la fragilità, tutti noi possiamo comprendere qualcosa di più sulla nostra comune condizione di esseri umani. Proviamoci.


Mario Melazzini

presidente nazionale Associazione Sclerosi laterale amiotrofica - Aisla

fonte: http://www.avvenire.it/
OGGI MARIO MELAZZINI
SARA' IN UNIVERSITA' CATTOLICA
A MILANO

ORE 16.00
AULA G.126 CARD. FERRARI

TI ASPETTIAMO!!!

giovedì 25 novembre 2010

CDA RAI: ANCHE I MALATI POSSONO PARLARE

Il Cda Rai: famiglie e malati
hanno diritto di parola

Il Cda della Rai ha approvato un ordine del giorno firmato dal consigliere Rodolfo De Laurentiis e sostenuto dalla maggioranza, per far replicare, nell'ultima puntata di "Vieni via con me", il programma di Fabio Fazio e Roberto Saviano, le associazioni che si battono per il diritto alla vita rispetto a quanto è stato sostenuto in trasmissione sui casi Englaro e Welby.

Un odg passato con alcune modifiche e che - secondo quanto si apprende da fonti del consiglio - ha provocato la spaccatura dell'opposizione. In segno di protesta, infatti i consiglieri Giorgio Van Straten e Nino Rizzo Nervo hanno abbandonato la seduta senza partecipare al voto.

Prima della riunione a Viale Mazzini, Rodolfo De Laurentiis, consigliere di minoranza Rai e autore dell'ordine del giorno passato oggi in CdA, aveva invitato il Consiglio ad approvarlo. Ad esprimersi a favore dell'odg anche il presidente della Rai Paolo Garimberti. De Laurentiis si era anche appellato al direttore generale e al direttore di Raitre Paolo Ruffini affinché venissero "individuate le modalità per consentire alle associazioni che lottano per la vita il diritto di replica nel programma di Fabio Fazio e Roberto Saviano". Per De Laurentiis "così come il ministro Maroni ha chiesto e ottenuto di replicare a Saviano nella scorsa puntata, chiedo che venga data voce alle associazioni pro-vita in merito al tema dell'eutanasia".

FONTE: www.avvenire.it

INTANTO DOMANI
VIENI A SENTIRE
MARIO MELAZZINI,

ORE 16.00, 
AULA G.126 CARD. FERRARI

UCSC - MILANO
LARGO GEMELLI 1

lunedì 15 novembre 2010

MELAZZINI SU "VIENI VIA CON ME"

Melazzini: «Saviano e Fazio ascoltino 

anche chi vuole vivere»

FONTE: www.tempi.it

Il presidente dell'Aisla Mario Melazzini: «Questa società di benpensanti crede che la disabilità non sia conciliabile con una vita degna di essere vissuta. Se daranno voce solo a una parte saranno scorretti e antidemocratici»

di lg
«Ci sono migliaia di persone che vivono in condizioni simili a quelle di Englaro e Welby e gridano di essere sostenuti e aiutati. Ma non vengono ascoltati. Se davvero a Vieni via con me, e il condizionale è d'obbligo, venisse data voce solo alla sentenza della Corte di Cassazione, sarebbe scorretto e antidemocratico». Mario Melazzini, presidente dell'Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e malato di Sla, da anni impegnato a viaggiare per l’Italia e a dare voce ai malati che vogliono vivere ed essere aiutati dallo Stato, ha commentato così a Tempi la possibilità che, come annunciato, durante la trasmissione condotta da Roberto Saviano e Fabio Fazio, venga letto un elenco su alcuni principi di diritto sanciti dalla Corte di Cassazione che nel 2008 decretò che l'alimentazione e l'idratazione di Eluana Englaro potevano essere legalmente sospese.

Dott. Melazzini, sembra che staserà verrà data voce solo a coloro che appoggiano l'eutanasia.
Se lo faranno, eviteranno ancora una volta di tenere conto di tutte le persone che, nelle stesse condizioni di Englaro e Welby, vogliono che venga riconosciuto il loro diritto alla vita. Se loro faranno conoscere solo una voce del coro, saranno scorretti e antidemocratici.

Che cosa dovrebbero fare?
Dovrebbero sentire anche l'altra parte, quella dei cittadini italiani che rispettano chi la pensa come Englaro o Welby, ma che vogliono portare all'attenzione di tutti le persone che versano in gravi condizioni di disabilità e salute ma vogliono vivere.

Perché i malati che vogliono vivere non vengono ascoltati?Oggi c'è una incredibile carenza di sensibilità verso queste persone che soffrono. Siamo in una società di benpensanti che crede che la condizione di disabilità non sia conciliabile con una vita degna di essere vissuta. Noi chiediamo che sia rispettato il diritto alla vita dei malati in così gravi condizione di salute, e che vengano aiutati. Sembra, invece, che solo la sentenza di Cassazione meriti supporto e spazio.


VIENI A INCONTRARE

MARIO MELAZZINI

VENERDI' 26 NOVEMBRE

ORE 16.00


AULA G.126 CARD. FERRARI

IN CATTOLICA

A MILANO


SEDE CENTRALE,


LARGO GEMELLI 1

giovedì 11 novembre 2010

MARIO MELAZZINI in Cattolica

NIENTE DI INCURABILE

una testimonianza di
MARIO MELAZZINI

modera
prof. ENRICO MARIA TACCHI

"Ci sono malattie inguaribili,
ma non ci sono malattie incurabili"
Mario Melazzini

VENERDI' 26 NOVEMBRE
ORE 16.00
AULA G.126 CARD. FERRARI

UNIVERSITA' CATTOLICA
MILANO

mercoledì 10 novembre 2010

SPOT RADICALE PRO-EUTANASIA IN ARRIVO

Prepariamoci. Perché tra poco, su una serie di importanti emittenti locali lombarde, passerà uno spot pro-eutanasia. Prodotto in Australia dove però è stato subito censurato, è stato prontamente tradotto e importato dai radicali italiani, che ora ne pagheranno la diffusione. Salvo, ovviamente, l’eventuale stop del garante.


Nel video un attore, impersonando un malato, spiega che ha fatto la sua “scelta finale” e chiede che il governo lo “ascolti”. Poi, con la tattica ormai usuale del caso pietoso + sondaggi favorevoli = fate la legge che vogliamo noi, subito ci spiegano che “il 67% degli italiani è favorevole alla legalizzazione dell’eutanasia”.

Nulla di nuovo sotto il sole, in realtà. Nel senso che anche, tanto per fare un esempio, già ai tempi della legge 40 ci spiegavano che percentuali bulgare di italiani erano favorevoli alle istanze radicali. Peccato che, quando poi c’è stato da concretizzare il tutto, le cifre sbandierate non hanno trovato alcuna corrispondenza nella realtà dei fatti.

Tutto tranquillo dunque? Non proprio. Perché la negatività dello spot non è da sottovalutare. Guardiamo alla concretezza del messaggio e a ciò che è scritto (meglio: detto) tra le righe: il malato è solo, non è attaccato ad alcuna macchina e con una donna che resta sempre alle sue spalle, senza mai parlare. Quella che vogliono far passare è l’idea che la malattia sia una questione solo e soltanto del malato. Che – solo – può decidere che non ce la fa più e porre fine alla sua vita. E questo vale per tutti i malati, sembra dirci lo spot, non solo per i “casi limite” che vivono solo grazie all’aiuto di speciali macchinari. Tutti, a un certo punto, devono poter decidere di farla finita. E lo Stato, semplice strumento del volere di alcuni, deve anche garantire questo loro presunto diritto. Il che, ovviamente, implicherebbe il “dovere” per lo Stato di ammazzare un suo cittadino.

Agghiacciante? Non è finita qui. Perché c’è una donna che, come detto, resta ferma e zitta alle spalle del malato. Lontana da lui perché, appunto, secondo lo spot la malattia e la cura sono cose solitarie. In quella donna ferma e zitta è contenuto il messaggio (subliminare ma non troppo) che daremmo ai malati se legalizzassimo l’eutanasia. “Voi siete un peso – diremmo loro – sia per i vostri cari che per la società. Siete un costo non più produttivo, siete inutili, è meglio se vi levate di torno. Fareste un favore a voi stessi e anche agli altri”.

La spirale che si innescherebbe (e che in alcuni paesi si è già innescata) è tremenda, perché finirebbe per fiaccare anche la voglia di quelli che chiedono di lottare. Che verrebbero sempre, costantemente e continuamente, messi di fronte alla seguente scelta: “Io, Stato, ti do gli strumenti per levarti di torno senza dare troppi problemi. Sei veramente sicuro di voler continuare ad essere un peso per i tuoi cari e una spesa per le mie casse?”.

Come ricordano sempre l’oncologa Sylvie Menard e il dottor Mario Melazzini, le richieste di eutanasia dei malati sono sempre, in realtà, richieste di aiuto. E quello che è necessario fare, per rispondere al grido di dolore di queste persone, non è certo abbandonarle a loro stesse. Il modo in cui una società giusta deve rispondere a chi è debole, in difficoltà, e chiede aiuto è prendersi cura di loro. Nel vero senso della parola.

Prendersi cura di un malato non significa solo dargli il farmaco giusto, scegliere la terapia migliore e parcheggiarlo nel reparto corretto. Questa, come spiega spesso Mario Melazzini, è solo una parte. Prendersi cura del malato significa vederlo come una persona e non come una patologia ambulante. Significa rincuorarlo quando è scoraggiato, stargli vicino quando è solo, capire le sue esigenze profonde e far sì che veda nel medico non il mero esecutore di alcune tecniche (come invece vorrebbe Veronesi) ma anzitutto un volto sorridente e una mano che sostiene. Sempre.

E prendersi cura veramente non è solo una cosa “da medici”. E’, prima di tutto e principalmente, una cosa da uomini, da “animali sociali” che non dimenticano il loro essere relazionali e che danno una mano al loro simile in difficoltà. Loro chiedono l’eutanasia? E noi rispondiamo prendendoci cura veramente di ogni malato.

Un ultimo dettaglio strategico, che forse stona con il resto dell’articolo ma che è opportuno dire. Stiamo attenti! Ignazio Marino si è già espresso contro lo spot perché dice che lede alla battaglia per il testamento biologico. Ecco, qui casca l’asino. Vogliono farci credere (ancora una volta, come hanno fatto con la legge 40 e con la legge 194) che, proprio per rifiutare le richieste radicali di eutanasia a tutto tondo bisogna accettare un “compromesso”. Per esempio, come di fatto vorrebbe Marino, eutanasia solo in certi casi. Stiamo attenti a non cadere nella loro trappola, perché ancora una volta ad essere in ballo è la vita delle persone.

lunedì 12 marzo 2007

NON CHIAMATELA DOLCE MORTE


Nell’immobilità della malattia, l’esplosione della vita

Stando al modello imposto dai media, la scelta di morire sembra l’unica soluzione al dramma della malattia.Ma ci sono tanti malati nelle stesse condizioni cliniche di Welby che sono contenti di vivere e chiedono di poterlo fare in maniera più dignitosa, e a loro l’informazione non dà voce. Uno di loro è Mario Melazzini, primario di oncologia alla fondazione Salvatore Maugeri di Pavia e affetto da SLA. Abbiamo avuto la fortuna di incontrarlo e chiedergli cosa c’è alla base del suo amore per la vita che stravolge il modo comune di rapportarsi alla malattia.

Piergiorgio Welby, nella sua lettera al presidente Napolitano, lamenta che “il mio corpo non è più il mio…se fossi svizzero, belga o olandese potrei sottrarmi a questo oltraggio estremo, ma sono italiano e qui non c’è pietà.” Dunque l’eutanasia sarebbe un atto d’amore?

No, assolutamente: l’eutanasia non può essere un atto d’amore. La frase, che non condivido, è detta da una persona sofferente dal punto di vista fisico e psicologico, e richiama ciò che è la realtà.A volte, cioè, chi richiede l’eutanasia non la chiede perché non sopporta la malattia, ma perché è totalmente abbandonato, perché si trova in uno stato di disagio emozionale. Dare la morte a qualcuno non è mai un atto d’amore, anzi è proprio l’essere umano, l’individuo sano a avere forse uno dei compiti più importanti: accompagnare e stare vicini il più possibile a queste persone che soffrono non tanto nel fisico quanto nell’anima, e accompagnarle verso il momento finale, fisiologico, della vita. Ribadisco con forza il concetto: dare la morte a qualcuno non è mai un atto d’amore.

Lei scrive che “la vita è un dono”. Che cos intende e che conseguenze porta con sé questa affermazione?

Che la vita è un dono lo sapevo o forse avevo la presunzione di saperlo. Me ne sono veramente reso conto nel momento in cui ho avuto la fortuna di ammalarmi:questo mi ha permesso di aprire gli occhi verso quelli che erano veramente i doni che la vita mi dava anche in questa condizione di estremo disagio fisico. Quindi ho la consapevolezza che, grazie alla malattia, ho potuto scoprire quali siano i veri valori della vita. Intendo cose semplicissime: il piacere di esistere, di sentirsi non una cosa ma un essere umano che, purtroppo o per fortuna, ha bisogno di tutto per poter fare qualsiasi cosa, ma che sente di esistere, di essere ancora utile. Ho scoperto quanto valga quanto sia bello avere accanto persone che ti vogliono bene, ho scoperto la voglia di guardarmi in giro, di vedere quanto siano belle le cose che ci circondano; ho scoperto quanto sia importante ascoltare le tante persone che si trovano in uno stato di abbandono e di disagio e che hanno bisogno di essere ascoltate. La voglia di vivere non mi è mai mancata, e ho capito che la vita è veramente un dono e come tale vale la pena di essere vissuta in ogni sfaccettatura: bella o meno bella. Certo, la vita è anche sofferenza, ma la sofferenza va vissuta e va, uso un termine un po’ forte, “utilizzata” nel modo giusto. È un’esperienza che ci può permettere di far tesoro di tutto ciò che la sofferenza stessa ci dà.

In un contesto come il nostro, in cui si cerca in ogni modo di censurare il dolore, la sua esperienza appare quasi una follia. Perché vale la pena di vivere e affrontare la malattia?

Quello che voi dite è vero: la malattia, la sofferenza, il dolore fanno paura perché sono espressione di debolezza e vulnerabilità. La grande fortuna di noi esseri umani è che abbiamo questa grande plasticità mentale ho la fortuna che in una malattia come la mia le funzioni cognitive rimangono abbastanza integre (anche se alcuni dicono che nel mio caso è falso…)bisogna usarle nel verso giusto, quindi io chiaramente ho riplasmato la mia vita in modo diverso. Personalmente, ho la fortuna di vivere questa situazione da malato esperto: essendo medico, posso sfruttare le mie capacità tecniche per capire come risolvere su di me, ammalato, delle problematiche per le quali altri malati, non avendo le conoscenze che io ho, si trovano in enormi difficoltà. In tutto questo, la cosa positiva per me è che grazie alla malattia posso essere anche uno strumento reale, portavoce dei malati che sono in condizioni come le mie o peggiori: malati senza la SLA, malati con disabilità. Partendo dal presupposto che ne vale la pena, vivere con la malattia è comunque difficile. Se però la conosci, e, soprattutto, se hai gli strumenti per poterne affrontare le problematiche, se non sei solo, vivere la malattia diventa un accompagnamento: ti cammina a fianco, non cammina dentro di te. È un’esperienza di vita e come tale vale la pena di viverla, questo è quello che penso.

Lei lamenta che “chi vuole morire fa notizia, mentre non fa notizia chi – magari trovandosi in condizioni identiche o peggiori – vuole vivere, e pertanto viene volutamente trascurato”. A chi ritiene possa far comodo questa situazione?

Quando io dico strumentalizzazione, lo dico senza paura della parola che uso. Avete citato il caso di Piergiorgio Welby: lui era una figura politica, aveva un impegno politico. All’inizio della sua battaglia politica, se avete seguito bene la vicenda, Welby aveva chiesto di morire, aveva chiesto un atto eutanasico. Poi, a un certo punto, siccome era una cosa che non andava molto, hanno ripiegato sul concetto di autodeterminazione, dell’autonomia del malato, che è legittimo. Io per primo non avevo letto bene la Costituzione, perciò me la sono riletta: l’art. 32 e lo stesso codice deontologico medico prevedono l’autonomia, l’autodeterminazione, quindi… perché parlo di strumentalizzazione?perchè si vuol far passare per un diritto già sancito dalla Costituzione un atto che invece è perseguibile dal punto di vista penale: l’atto eutanasico. Nel caso specifico di Piergiorgio Welby è stata fatta una strumentalizzazione a fini politici che ha fatto passare l’idea, ed è questo che non accetto, che le persone in una data situazione clinica vogliono morire, perché la loro è una vita indegna. Questo non è vero. Io posso portare tantissimi esempi, lasciando perdere Melazzini, di malati con la SLA, con distrofia, con patologie inguaribili, con una disabilità elevatissima, totalmente dipendenti dalla tecnologia per vivere, che però non chiedono assolutamente di morire. Quello di Welby è l’evento singolo di una persona sola, perché lui, checché se ne dica, era una persona sola (aveva solo la moglie, ed erano quattro anni che non usciva da quella stanzetta lì…questo ci deve far riflettere moltissimo.). È stata una scelta, ma sono scelte difficili da condividere. Se uno grida che si vuol buttar giù da un cornicione, stanno tutti lì sotto ad aspettare che si butti, ma se poi non lo fa si dicono: “che peccato, non c’è stata la notizia, niente scoop!”. Fa più notizia chi grida di voler morire che che chi dice: “io voglio vivere, ma mi costa tot soldi (3000, 5000 euro al mese di assistenza che non viene riconosciuta se non parzialmente). Io ho voglia di vivere: voglio il secondo ventilatore per andare in giro, voglio la macchina attrezzata…”. Queste cose non fanno notizia, chi vuole vivere anche in queste condizioni viene preso per matto. Inoltre c’è il grosso problema del costo: se lo prendi in considerazione, poi devi dare risposte concrete di cose che effettivamente sono diritti esigibili che dovrebbero essere soddisfatti. Sono cose che scottano. Quindi strumentalizzazione in tale senso. I radicali mi hanno dato il “premio nobel per la diffamazione” perché ho denunciato la strumentalizzazione dei malati in senso politico. Io per primo mi farei strumentalizzare se fossi sicuro di poter ottenere qualcosa per chi è nelle mie condizioni o in condizioni peggiori: lo farei subito se ci fosse un ritorno concreto. L’impegno che sto cercando, con grande fatica, di portare avanti come malato, come uomo e come medico è far sentire la voce di chi è affetto da una malattia che purtroppo è mortale e che porta gravissime problematiche, come un’enorme dipendenza dalla tecnologia. Bisogna smettere di demonizzare la tecnologia: la macchina non è un accanimento. Io per nutrirmi uso la PEG, che la sera mi pompa dentro il mangiare, ma non lo sento come un accanimento: io dipendo da questa macchina, altrimenti come farei? Sarà dura, ma bisogna convincere la cultura che la palliazione non è accompagnamento alla morte, ma tutto ciò che può essere messo in atto per migliorare la qualità della vita in quel momento. Io ho bisogno della palliazione perché mi permette di essere qui, di andare a Forlì adesso, di essere stanco…è una scelta che ho fatto, ma non per dimostrare chissà cosa, come dicono i radicali, nel mio “delirio di onniscienza”. No, assolutamente. Ma penso di avere un incarico nei confronti dei tanti compagni di malattia che ho l’onere e l’onore di rappresentare, e devo fare il possibile per essere all’altezza e soddisfare le loro richieste. È un percosro, intanto andiamo avanti.

La pericolosa situazione in cui si trova il rispetto della vita, oggetto di violenti attacchi quotidiani, ci impone una responsabilità, ma noi cosa possiamo fare?

Io non sono più competente di voi in materia, sono semplicemente una persona che che sta provando sulla sua pelle cosa significhi essere vivo e quanto sia importante essere vivo. Secondo me non c’è rispetto della vita perché non c’è cultura, non c’è sensibilizzazione su ciò che è l’essere umano: basta vedere le continue diatribe sull’embrione. Noi diamo per scontate un sacco di cose e non ci fermiamo mai a pensare quanto la vita meriti un rispetto totale: la vita nel suo insieme, dal concepimento fino alla fase fisiologica finale della morte. La morte non è un diritto, è un fatto, un evento naturale. Il caso Welby ha insegnato questo: la vita non è un bene scambiabile che può essere ceduto piuttosto che concluso. Lo ribadisco: la morte non è un diritto, fa parte di quel bellissimo dono che è la vita. Purtroppo la morte a volte subentra attraverso malattie provanti, forti, devastanti: però per fortuna abbiamo gli strumenti della medicina che permettono di accompagnare in maniera degna e dignitosa il malato fino alla fase conclusiva del suo percorso. Non esiste, o è bassissima, questa cultura nei confronti della vita e della bellezza di questo dono che, in quanto tale, va mantenuto sempre il più bello possibile.


Dal tabloid universitario STRIKE, anno V numero 3, marzo 2007
http://strikeunicatt.altervista.org

martedì 20 febbraio 2007

alla Cattolica il convegno «L’eclissi della bellezza»



Da BRESCIAOGGI
Lunedì 12 Febbraio 2007

Si è concluso alla Cattolica il convegno «L’eclissi della bellezza» Melazzini, l’anti-Welby: «Alleanza medico-malato» «Fino a quattro anni fa avevo tutto, eppure non ero una persona fortunata. Considero il mio male un dono, che mi ha consentito di avere del mondo e della mia professione una visione nuova». Mario Melazzini è un medico, e soffre di sclerosi laterale amiotrofica, la stessa che aveva ridotto all’infermità Piergiorgio Welby. Presidente dell’associazione che riunisce i malati di Sla, è famoso per aver preso posizione proprio sul caso Welby e aver promosso, con altri, il manifesto per la garanzia di una presa in carico globale del paziente, contro l’abbandono, l’accanimento, e l’eutanasia. Melazzini è su una sedia rotelle, parla con voce flebile, quasi sussurrando. Eppure vuole vivere, perchè ha «accettato la misteriosità della malattia», la sua nuova personalità dentro questo percorso tortuoso. E si dice addirittura fortunato: «Le mie capacità cognitive sono integre, riesco ancora a lavorare, ho una famiglia che mi sostiene». Nella giornata conclusiva del convegno internazionale promosso da Federvita Lombardia con Laris e Università Cattolica di Brescia, si è parlato del volto più nascosto di Dio. Una Bellezza che si cela anche nella malattia che consuma il fisico, che non «ha apparenza per attirare i nostri sguardi». Melazzini ha portato la sua testimonianza toccante di operatore della sanità, e insieme di paziente. «Le malattie non sono incurabili. Sono tutte trattabili, purchè il paziente venga preso in carico». Purchè si ricostituisca quell’«alleanza tra medico e malato» che oggi è andata perduta. Se i medici talvolta cedono alla tentazione dell’accanimento terapeutico perchè si sentono «impotenti, hanno paura di non saper guarire»: non è questo - ha precisato Melazzini - il caso di Piergiorgio Welby. Un caso che «ha avuto solo un pregio, ha saputo riportare all’attenzione lo stato di abbandono e l’indifferenza in cui vivono tante persone che soffrono di Sla». Ma non solo di malattia si è parlato ieri mattina ne «L’eclissi della bellezza». Dopo gli interventi di venerdì e sabato, Claire Ly, Jean Pierre Ruhigisha e Mwerekande Dieudonne, moderati da Gianni Mussini, hanno portato la loro testimonianza di due genocidi che hanno segnato questo secolo, cercando di rispondere alla domanda «Dov’era Dio?». Nell’aprile del 1994 in soli 100 giorni i rwandesi di etnia tutsi, nell’indifferenza del mondo intero, uccisero a colpi di machete un milione di hutu e tutsi moderati. Tra il 1975 e il 1979 in Cambogia i rivoluzionari kmers rossi iniziarono la costruzione di una società totalmente purificata da ogni «sovversione occidentale imperialista». Claire Ly c’era, e nell’arco di 24 ore vide sterminare la sua famiglia. «Provavo collera, e odio nei confronti del Dio degli occidentali, che ritenevo il colpevole ideale della mia sofferenza. Poi ho incontrato il vangelo. A 36 anni ho ricevuto il battesimo. Dopo la mia tragedia avevo una ferita, ma oggi so che questa ferita è anche nel cuore del mio Dio, è sul corpo di Cristo quando resuscita». Orrore, violenza, dolore. Quale strada seguire di fronte a questi drammi? «Il perdono è l’unica strada; dall’altra parte ci sono solo la vendetta, e la giustizia terrena», ha spiegato l’onorevole Sandro Fontana nella tavola rotonda conclusiva (a cui sono intervenuti anche, oltre a Claire Ly, Massimo Gandolfini, Pino Morandini, Sara Squassina, Giorgio Gibertini, Luciano Eusebi e Giacomo Samek Lodovici). Ma nella consapevolezza che il perdono «è una grazia, che appartiene alla giustizia divina, a noi uomini spetta l’impegno della pace, e di guardare con speranza al futuro, che sono i nostri figli». Un esplicito appello, nella giornata in cui il Portogallo è chiamato con un referendum a decidere se depenalizzare l’aborto.
Natalia Danesi